先日、
某大手SNS
で、以下のような日記を見かけました。
（ちなみに赤字の部分は、変換ミスだと思われます）
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などもも伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。
薬剤の認可の問題は、ムコ多糖症に限ったことではなく、とても複雑で重大であると思います。
海外で有効であるとされ、更に長い期間使用され続けている薬が、日本では何故か認可されないというケースも数多くあると聞いています。
この理由は、僕には良くわかりません。
しかし、多くの人が関心を持ち、納得できる理由を求ることはとても大切なことです。
何故なら、有効（だと思われる）薬が投薬できないために、今現在もたくさんの人が亡くなっているのだろうと思うからです。
これは、他人事ではなく、自分や家族にも必ず関わってくることではないでしょうか。
そして当事者となれば、認可できないのなら、その理由を知りたいと思うのは当然ですし、その理由は納得できるものでなければなりません。